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再障患者,需要爱心更需要制度帮助

来源:红网2017-09-28

9月2日,中国宁波网报道了《宁波双胞胎“好兄弟” 哥哥重病 弟弟买饭擦身当陪护》,双胞胎兄弟田企、田业的故事打动了不少读者。昨天,兄弟俩进行了骨髓移植手术。今年12岁的田企、田业来自贵州,家住北仑,是一对双胞胎兄弟。2个多月前,哥哥田企被诊断患了再生障碍性贫血,住进医院。因为来自单亲家庭,爸爸要工作赚钱,暑假里每次住院都由弟弟田业陪着哥哥。(9月27日中国宁波网)

双胞胎中的弟弟不但捐献了骨髓,小小年纪还全程陪护患病的哥哥,这样的故事确实非常感人。而在媒体的报道下,在医院帮助做了网上筹款页面的情况下,这个不幸的单亲家庭,已获得社会各界爱心人士捐出的18万余元爱心款,这使兄弟俩的骨髓移植手术得以顺利进行。

因为有了爱心的帮助,得以顺利完成骨髓移植手术,双胞胎哥哥无疑是幸运的。只不过,对大多数再生障碍性贫血的儿童患者而言,这样的幸运恐难以复制。对他们而言,如果家庭贫困,如果没有感人的故事,如果没有得到巨额的爱心捐款,治疗的希望又来自哪里呢?毫无疑问,应该来自制度的帮助与兜底。儿童白血病,现在国家有免费治疗政策。但是对儿童再生障碍性贫血,很多地方还没有纳入免费治疗帮助的范围。实质上,再生障碍性贫血和白血病一样,同样凶险,同样“烧钱”,但也同样充满治愈的希望。因为环境污染等因素,现在儿童再生障碍性贫血呈高发态势,给许多家庭带来无尽的痛苦。各地应该早日把儿童再生障碍性贫血也纳入免费救治范围。

其实,即便像双胞胎家庭这样得到巨额的爱心款,再障患者依然还需要制度的帮助。再生障碍性贫血的治疗是一个漫长的过程,有些需要终身服药。就算做了骨髓移植手术,在后续的治疗过程中,还会产生不菲的费用。18万的爱心捐款,虽然很多,但很可能还不够。如果有制度的帮助与兜底,有来自制度的更强大力量的托底,为了省钱连病床都只住走廊的双胞胎家庭,就可以完全不用担心后续的费用。

说到底,爱心帮助具有条件性、随机性、偶然性、短期性和难以复制性的“短板”。而制度上的帮助与兜底才是最稳定与最可靠的。双胞胎家庭得到爱心帮助,暂时渡过了难关,可这种幸运的少数案例,难以解决大多数贫困再生障碍性贫血患者的现实困境。希望各地加快完善医疗保障制度,建立全覆盖高保障的大病救助体系,让再生障碍性贫血患者,不必依靠幸运,也能得到及时救治。

文/叶建明

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再障患者,需要爱心更需要制度帮助

2017-09-28 00:01:01 来源: 0 条评论
【摘要】 9月2日,中国宁波网报道了《宁波双胞胎“好兄弟” 哥哥重病 弟弟买饭擦身当陪护》,双胞胎兄弟田企、田业的故事打动了不少读者。(9月27日中国宁波网)  双胞胎中的弟弟不但捐献了骨髓,小小年纪还全程陪护患病的哥哥,这样的故事确实非常感人。

9月2日,中国宁波网报道了《宁波双胞胎“好兄弟” 哥哥重病 弟弟买饭擦身当陪护》,双胞胎兄弟田企、田业的故事打动了不少读者。昨天,兄弟俩进行了骨髓移植手术。今年12岁的田企、田业来自贵州,家住北仑,是一对双胞胎兄弟。2个多月前,哥哥田企被诊断患了再生障碍性贫血,住进医院。因为来自单亲家庭,爸爸要工作赚钱,暑假里每次住院都由弟弟田业陪着哥哥。(9月27日中国宁波网)

双胞胎中的弟弟不但捐献了骨髓,小小年纪还全程陪护患病的哥哥,这样的故事确实非常感人。而在媒体的报道下,在医院帮助做了网上筹款页面的情况下,这个不幸的单亲家庭,已获得社会各界爱心人士捐出的18万余元爱心款,这使兄弟俩的骨髓移植手术得以顺利进行。

因为有了爱心的帮助,得以顺利完成骨髓移植手术,双胞胎哥哥无疑是幸运的。只不过,对大多数再生障碍性贫血的儿童患者而言,这样的幸运恐难以复制。对他们而言,如果家庭贫困,如果没有感人的故事,如果没有得到巨额的爱心捐款,治疗的希望又来自哪里呢?毫无疑问,应该来自制度的帮助与兜底。儿童白血病,现在国家有免费治疗政策。但是对儿童再生障碍性贫血,很多地方还没有纳入免费治疗帮助的范围。实质上,再生障碍性贫血和白血病一样,同样凶险,同样“烧钱”,但也同样充满治愈的希望。因为环境污染等因素,现在儿童再生障碍性贫血呈高发态势,给许多家庭带来无尽的痛苦。各地应该早日把儿童再生障碍性贫血也纳入免费救治范围。

其实,即便像双胞胎家庭这样得到巨额的爱心款,再障患者依然还需要制度的帮助。再生障碍性贫血的治疗是一个漫长的过程,有些需要终身服药。就算做了骨髓移植手术,在后续的治疗过程中,还会产生不菲的费用。18万的爱心捐款,虽然很多,但很可能还不够。如果有制度的帮助与兜底,有来自制度的更强大力量的托底,为了省钱连病床都只住走廊的双胞胎家庭,就可以完全不用担心后续的费用。

说到底,爱心帮助具有条件性、随机性、偶然性、短期性和难以复制性的“短板”。而制度上的帮助与兜底才是最稳定与最可靠的。双胞胎家庭得到爱心帮助,暂时渡过了难关,可这种幸运的少数案例,难以解决大多数贫困再生障碍性贫血患者的现实困境。希望各地加快完善医疗保障制度,建立全覆盖高保障的大病救助体系,让再生障碍性贫血患者,不必依靠幸运,也能得到及时救治。

文/叶建明

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